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标题: 我存在的时间(图) [打印本页]

作者: 梨区猢狲587 时间: 2017-11-2 07:07
标题: 我存在的时间(图)
我存在的时间(图)
本报记者方芳《我存在的时间》是一部日剧，主人公拓人大学毕业时被查出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)，也就是渐冻人，拓人知道自己时日不多，他在他存在的时间里活出了精彩……
11岁的美籍华裔少年根根比拓人还不幸，他一出生，就被查出脊髓性肌萎缩症（SMA）苏州裙子定制，这种病是渐冻人的一种，每六千至一万名新生儿中会出现一例。
根根没看过日剧，也不知道拓人，但这不妨碍他像拓人那样，享受着“我存在的时间”。
上周六晚，根根在北京成为焦点。世界数学团体锦标赛在京举行，代表美国队参赛的根根是队中年龄最小的选手，他在儿童组270名参赛者中名列第13名，获得金牌。
坐在轮椅上的根根服装厂专业订做工作服，躯干僵直，脖子无法转动，他的脊柱完全靠植入身体的两根钛合金支架支撑、固定。但根根的眼睛是明亮的，笑容灿烂。
根根的金牌更令人叹服。比赛中，因为手不能动，当别的孩子在草稿纸上演算时，根根只能靠心算劳保鞋定制，然后在监考老师的监督下，轻声将答案告诉妈妈，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。
根根中国之行的行李包括手动和电动两辆轮椅，还有制氧机、呼吸机等装备。赛事主办方曾担心根根的身体情况，劝他退赛，但根根和家人都不愿放弃。因为他们知道，这也许是根根最后一次回到祖国。
11年前，根根在美国出生，中文名冰睿，他的出生曾给家中带来无限欢乐。后来，外公外婆把根根带回中国，八九个月大时，根根还坐不直鞍山工服定做，东倒西歪，而且身体力量一天比一天弱。妈妈赶紧从美国赶回来，带根根到北京儿童医院检查，医生初步判定根根可能是SMA。妈妈把根根带回美国保洁服订做，四处求医问诊。最终，根根被确诊为SMA，二型偏弱。
根根的双腿不能承重，不能站立和行走，手臂不能上举，写字很困难，自己不能穿衣吃饭，生活不能自理……“他很可能活不到10岁石油化工工作服定制。”医生的话，让一家人陷入悲伤。无助的家人甚至寄托于神明，拥有理科硕士学位的妈妈找人给儿子算命，还依照算命先生的建议，将根根的名字从冰睿改成了印根。
11年来，瘦小的根根接受过4次大手术，去年4月又做了脊柱融合手术。妈妈辞职在家，自学了中医按摩和针灸，全职照顾根根。“我很少离开他10分钟以上。”根根妈妈说。妈妈希望尽可能让儿子快乐，因为谁也不知道什么时候，根根就会突然离开。她在家里种满了花草，让儿子感受自然；她带着根根参加合唱活动，让儿子感受音乐……
根根用语音识别软件防寒服，记录着自己眼中的世界：
当我三四岁时，我经常告诉朋友：“你知道吗？我得了一种不可治愈的病。”
朋友就会问：“什么病？”
我的回答是：“那就是不可治愈的快乐病 (incurable happiness disease)，得了这种病，你就会总是快乐，总是开怀大笑！”
的确，几乎所有照片中，根根都在开怀大笑。
10岁时，根根逐渐显露出在数学方面的天赋闸北区定制服装。“他经常能把题做对，而且他还想做到最好，想学所有的东西。”妈妈说，眼中满是骄傲。
小学五年级，根根参加了美国数学竞赛，面对几乎全是高中生的竞争对手，根根成绩突出，排在全美前0.5%绍兴工服定制，他也因此受邀代表美国队，来京参加世界数学团体锦标赛。
“数学能做好，我觉得很自豪。”根根笑得很得意，“其实我不光喜欢数学，什么科目我都喜欢，我都想学。”根根还喜欢下棋，喜欢看网球，喜欢写诗歌和小说……

作者: 优雅的凤eua 时间: 2017-11-2 15:30
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